Miopatia nemalínica congénita era um termo desconhecido até ao momento em que os pais do Martim receberam o tão aguardado diagnóstico. Com a montanha-russa de sentimentos iniciais e a descoberta, a pouco e pouco, da doença, Soraia Silva sentiu que a sua história poderia ajudar outros pais na mesma situação.
Assim nasceu o
blogue “Mãe do Sexto Esquerdo”, que, mais tarde, viria a dar origem a páginas de Instagram e Facebook. É lá que a mãe partilha diariamente «a descoberta da maternidade acompanhada de uma miopatia». Desde a tristeza e o desespero da espera pelo diagnóstico, até aprender a mudar uma sonda, a aspirar o filho e a escolher as brincadeiras que o ajudam a ganhar força e destreza. Do primeiro passo à milésima vitória. Mas, acima de tudo, o blogue mostra aos leitores que uma doença como a do Martim não é o fim do mundo.
«No blogue, as pessoas podem acompanhar a vida do Martim. Que acaba por ser uma vida normal, como as outras», conta a mãe, entre sorrisos. E acrescenta: «Tem algumas coisas diferentes, como as terapias, que as pessoas podem ficar a conhecer. Assim fazemos chegar a informação a outras mães que possam precisar».
Soraia admite que não é fácil. «Principalmente no início, quando se leva com toda aquela informação negativa, que nos põe completamente em baixo», desabafa. Mas deixa uma mensagem de esperança: «Se nos agarrarmos aos nossos filhos conseguimos fazer tudo. Eles são a maior inspiração que a gente tem».
Para conhecer mais desta história, peça a #RevistaSaúda deste mês na sua farmácia.
