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6 outubro 2022

Associação Sanfilippo Portugal

​​​​​Apoio a portadores desta doença genética neurodegenerativa rara e seus familiares.

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O QUE É?
A Associação Sanfilippo Portugal (ASFP) é uma associação sem fins lucrativos, fundada pelos pais de Joana, uma menina que sofre de síndrome de Sanfilippo ou Mucopolissacaridose tipo 3. Trata-se de uma doença genética neurodegenerativa rara. Está associada a danos cerebrais irreversíveis, com declínio progressivo de visão, fala, equilíbrio e problemas de motricidade, e resulta em demência infantil, tendo a maioria das crianças uma esperança de vida curta.

QUEM APOIA?
Todos os doentes portadores desta síndrome e respetivas famílias.

QUE SERVIÇOS DISPONIBILIZA? QUE ATIVIDADES DESENVOLVE?
  • Apoio à investigação sobre a síndrome de Sanfilippo, com enfoque no tratamento;
  • Divulgação de informação sobre a síndrome aos doentes, às famílias e à sociedade, incluindo as comunidades médica e científica;
  • Sensibilização da sociedade para o impacto das doenças raras;
  • Facilitação da comunicação entre famílias diagnosticadas, a um nível global;
  • Dinamização da relação entre doentes, investigadores e clínicos;
  • Apoio às famílias nos novos diagnósticos;
  • Apoio social às famílias no âmbito dos vários projetos da associação;
  • Comparticipação de algumas terapias complementares, essenciais à manutenção das competências das crianças com esta doença (fisioterapia, terapia da fala, hipoterapia e outras terapias auxiliares), com recurso à angariação de fundos;
  • Desenvolvimento de projetos solidários:
    • Livro solidário: “A Minha Vida com a Minha Irmã” - projeto que resultou da colaboração entre a Associação Sanfilippo Portugal, a EMA - Escola de Música e Artes e o projeto Heróis sem Capa;
    • Música solidária: composta por Nuno Amaral e Sofia Vicente, interpretada por Anabela;
    • Realização de eventos para angariação de fundos.

Tanto o livro como a música podem ser adquiridos na loja solidária.

COMO SE TORNAR ASSOCIADO? 
Aceda a www.sanfilippoportugal.com. No menu “Contacto“, escolha “Torne-se sócio”, e siga as instruções.


B.I. 
Nome: Associação Sanfilippo Portugal ​
Associados: 30 
Sede: Apartado 544 EC, Charneca da Caparica, 2821-901 Charneca da Caparica 
Contacto telefónico​: 933 056 965 
E-mail: sanfilippoportugal@gmail.com 
Plataformas digitais:


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