O que é?
A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal é uma associação sem fins lucrativos, criada em 2012. A síndrome de Angelman é uma condição genética rara que resulta da ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno. Manifesta-se em atraso no desenvolvimento psicomotor, ausência de linguagem verbal, dificuldades na marcha e coordenação motora, epilepsia, agitação permanente, hiperatividade e perturbações do sono, tornando as pessoas dependentes de terceiros durante toda a vida. Estima-se que uma pessoa em cada 15 mil a 20 mil nasce com esta síndrome.
A ANGEL desenvolve projetos que pretendem facilitar o acesso a informação sobre esta doença, bem como acompanhamento e terapêuticas disponíveis, incentivando também a investigação sobre a síndrome de Angelman em Portugal e no mundo.
Quem apoia?
Presta auxílio, informação e apoio aos familiares de pessoas com síndrome de Angelman, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.
Que serviços disponibiliza? Que atividades desenvolve?
- Disponibilização de Bolsas Terapêuticas: reconhecendo a importância da frequência regular de terapias para a melhoria da sintomatologia associada a esta síndrome, a associação disponibiliza Bolsas Terapêuticas, que compreendem sessões de terapia protocoladas para um ano letivo, e que são atribuídas mediante candidaturas;
- Celebração do Dia Internacional da síndrome de Angelman, no dia 15 de fevereiro. Para assinalar a data, organizam-se várias ações dirigidas a toda a comunidade, com o objetivo de sensibilizar para a existência da doença, promovendo uma maior visibilidade e a deteção dos sintomas associados a esta condição;
- Realização de encontros nacionais dirigidos às pessoas interessadas;
- Disponibilização do Programa Descanso do Cuidador: com o objetivo de proporcionar períodos de descanso efetivo aos cuidadores da comunidade de associados;
- Realização de encontros virtuais gratuitos e abertos ao público interessado, mensalmente. Estes encontros funcionam como espaço para o esclarecimento de questões e dúvidas;
- Apoio à investigação científica: financiamento de projetos de investigação para o tratamento e, em última análise, a cura para a síndrome de Angelman.
Como se tornar associado?
Aceda ao
site e saiba como inscrever-se.
B.I.
Nome: Angel – Associação de Síndrome de Angelman Portugal
N.º de Sócios: 83
Sede: Avenida Florinda Leal, n.º 410, 2765-223 Estoril
Contacto telefónico: 911 733 101
E-mail: geral@angel.pt
Plataformas digitais:
