O QUE É?
A SERaro foi constituída em dezembro de 2021, com o intuito de melhorar as condições de vida de portadores de doenças excecionalmente raras ou de pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico. Surgiu da necessidade de colmatar uma lacuna em termos da sua representação. Acolhe doentes para os quais ainda não existe associação. Representa, até ao momento, 16 doenças raras e pessoas sem diagnóstico. A SERaro procura contribuir para o bem-estar de todos os que abordam a associação. Trabalha para promover o acesso à informação, ajudar pessoas com doença a encontrar o seu diagnóstico e aumentar o conhecimento clínico de patologias excecionalmente raras. A SERaro acredita que o acesso a um diagnóstico rápido e à informação sobre a doença é importante para pessoas com doenças raras. A associação pretende sensibilizar a comunidade científica e a população em geral para agilizar o processo de procura de um diagnóstico.
Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil portadores de doenças raras, 30 milhões na Europa e 300 milhões em todo o mundo, estando já identificadas mais de 6 mil doenças raras.
QUEM APOIA?
A SERaro apoia todos as pessoas que sofram de patologias excecionalmente raras e quem ainda não tenha diagnóstico, bem como os seus familiares.
QUE SERVIÇOS DISPONIBILIZA? QUE ATIVIDADES DESENVOLVE?
- Apoia todos os portadores de doenças raras para os quais ainda não exista associação que os represente, com a prestação de esclarecimentos relativos aos seus direitos;
- Encaminha doentes para associações já existentes que representem a sua doença;
- Alimenta uma base de dados com contactos relevantes para as doenças raras representadas;
- Apoio os doentes e familiares para que consigam ter um diagnóstico e respetivo encaminhamento para médicos especializados;
- Ajuda os profissionais de saúde para melhorar a sua capacidade de diagnóstico e de tratamento, ao aumentar o número de doentes referenciados com a mesma patologia;
- Partilha recursos, contactos, apoio e conhecimento sobre cada patologia rara, contribuindo para melhorar o conhecimento sobre as mesmas;
- Estabelece parcerias com outras associações nacionais e internacionais, no sentido de partilhar conhecimento e experiência.
COMO AJUDAR A SERaro?
Pode ajudar a SERaro realizando donativos, sendo voluntário da associação, tornando-se seu associado e divulgando o seu trabalho.
B.I.
Nome: SERaro - Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas sem Diagnóstico
Sede: Praça David Leandro da Silva, 25, 1950-064 Lisboa
Contacto telefónico: 969 756 677
E-mail: ser@seraro.pt
Plataformas digitais:
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