O que é?
A LUPUS – Associação de Doentes com Lúpus, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), criada em novembro de 1992, por vontade de duas doentes para colmatar falhas que sentiam como pessoas com a doença. A associação pretende divulgar a doença, promover a investigação médica sobre a sua origem e tratamento, promover os direitos das pessoas com lúpus. Apoia as suas famílias e dinamiza a cooperação com associações congéneres nacionais e estrangeiras.
O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença autoimune, ou seja, o sistema que normalmente protege o corpo começa a produzir anticorpos contra o próprio organismo podendo causar a lesão de diversos órgãos.
As pessoas com LES apresentam diversos sintomas. Na maioria dos casos estão presentes manifestações cutâneas e/ou articulares. Alguns doentes podem apresentar manifestações de maior gravidade, nomeadamente envolvimento do rim ou alterações neuropsiquiátricas. O LES afeta 0,07% dos portugueses, na sua maioria mulheres em idade reprodutiva.
Quem apoia?
A associação apoia pessoas com lúpus, familiares de doentes com lúpus, médicos e outros profissionais de saúde.
Que serviços disponibiliza?
- Linha Verde de atendimento gratuito, de informação ao público em geral e aos associados (800 200 31).
- Lares residenciais, em Lisboa e em Matosinhos, para acolher, gratuitamente, doentes que se deslocam a estas cidades para consultas e tratamentos. Os doentes podem fazer-se acompanhar de um familiar ou amigo.
- Realização do Encontro Nacional de Doentes com Lúpus, familiares e amigos, que decorre de dois em dois anos, e tem como objetivo promover a troca de experiências pessoais relativamente à forma de lidar com a doença, contando ainda com um painel de médicos de várias especialidades.
- Papel interventivo junto da tutela, para reivindicar a atribuição de direitos aos doentes com lúpus.
Como se tornar associado?
Aceda a www.lupus.pt e encontrará a ficha de inscrição, bem como alguma informação sobre as vantagens de ser associado.
B.I.
Nome: LUPUS – Associação de Doentes com Lúpus
Associados: 3.500
Sede: Praça João do Rio, nº 9 R/C Direito, 1000-180 Lisboa
Núcleos: Funchal (Madeira), Angra do Heroísmo e Ponta Delgada (Açores), Matosinhos, Coimbra, Beja e Olhão.
Contactos: 218 446 473 E-mail: associacao.doentes.lupus@gmail.com
Plataformas Digitais:
