Fernando Correia, jornalista da TVI, veio ao evento organizado pela Plataforma Saúde em Diálogo contar a história de Vera, mãe das suas três filhas. Aos 59 anos começou a dar sinais de esquecimento, só seis anos depois a doença foi diagnosticada: Alzheimer. «Nenhum de nós na família estava preparado para perceber e lidar com a doença». A experiência do jornalista ilustra as incertezas e dificuldades por que passam muitos cuidadores informais que, de forma voluntária, dedicam o seu tempo a prestar assistência a pessoas com dependência, doenças crónicas ou patologias graves.
Estima-se que em Portugal sejam mais de 800 mil os cuidadores informais, sobretudo mulheres entre os 45 e os 75 anos, que prestam um trabalho de valor inegável, não só a quem cuidam, como ao país. Na Europa, 80% dos cuidados a pessoas dependentes são prestados por familiares. O valor económico dos cuidados informais representa 50% a 90% dos custos totais dos cuidados de longa duração. Não obstante, em Portugal, os direitos e deveres dos cuidadores informais ainda não estão consagrados na lei.
O cuidador informal foi o tema de fundo do encontro nacional que assinala os 20 anos da Plataforma Saúde em Diálogo, IPSS que agrega 47 associados, sobretudo associações de doentes. O evento, realizado a 29 de Maio na Secção Regional do Norte da Ordem dos Farmacêuticos, teve como objectivo reunir contributos úteis à revisão da Lei de Bases da Saúde que está em curso e contou com a presença de Maria de Belém Roseira, presidente da comissão criada para o efeito pelo Governo.
As exposições feitas ao longo do dia clarificaram os principais problemas que afectam o cuidador informal. O primeiro é a revolução que a assunção deste papel provoca na sua própria vida. Normalmente, ser cuidador informal não é uma opção, mas algo a que a pessoa aceita dar resposta, muitas vezes em prejuízo das suas relações profissionais, sociais e da própria saúde. Em segundo lugar vem a impreparação para desempenhar tal tarefa. Muitas vezes sem formação específica na área da saúde, o cuidador informal faz o que pode e aprende com a experiência. Nem sempre é fácil, se tivermos em conta que a iliteracia em saúde é uma realidade que afecta metade da população portuguesa. Finalmente, vem a exaustão emocional, não apenas porque se trata de um trabalho exigente, sem pausas e dias de férias, mas também porque o cuidador está sujeito a um enorme stress emocional. O burnout no cuidador informal é uma consequência frequente.
A definição de um conjunto de direitos e deveres que facilitem a realidade diária dos cuidadores informais é considerada prioritária por quem lida com esta realidade. «Eles precisam ser cuidados e é preciso reflectir como ajudá-los da forma mais humana e digna», afirmou Alda Martins, do Espaço Saúde em Diálogo de Faro, um serviço criado pela Plataforma Saúde em Diálogo para prestar apoio gratuito a doentes e cuidadores informais.
Os principais desafios passam pela capacitação do cuidador informal através de formação contínua, para que possa desempenhar correctamente o seu papel. O enfermeiro Luís Durães, da associação Hope! Respostas Sociais, propôs a criação de um plano de intervenção do cuidador no momento do diagnóstico do doente, que contemple o acesso a apoio psicossocial, tempos livres e informação sobre serviços, subsídios e direitos.
Fundamental é também articular as diferentes respostas sociais e de saúde, tornando os cuidados domiciliários uma realidade e funcionando o cuidador informal como um elo do apoio prestado ao doente, defendeu Luís Durães. Outro desafio é o reconhecimento do papel do cuidador informal e a aprovação de um estatuto próprio, que contemple apoios sociais adequados às exigências da tarefa que desempenha.
A Plataforma Saúde em Diálogo impulsionou a criação de uma proposta de Estatuto do Cuidador Informal, que define o conceito e o âmbito da aplicação do estatuto, caracteriza as funções e a rede de cuidadores informais, os seus direitos e deveres, clarifica a necessidade de capacitar o cuidador e propõe um conjunto de apoios sociais, respostas de alívio e benefícios laborais e na reforma com que deve contar.
Para que passe à prática é preciso «vontade política e investimento», como referiu Ana Filipe, do Instituto de Apoio à Criança e um dos membros do Grupo de Trabalho que criou a proposta.
No debate sobre o tema, a Presidente da Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde explicou que a figura do Cuidador Informal vai estar contemplada na nova lei, mas o estatuto terá de ser discutido na Assembleia da República. A proposta apresentada está, no entanto, em sintonia com as prioridades da nova lei, que, além de valorizar a promoção da saúde e prevenção da doença, propõe ainda a adopção de modelos integrados de prestação de cuidados, que ponham em diálogo os agentes da área da saúde e social. «A maior articulação entre o Ministério da Saúde e as associações de doentes faz todo o sentido e é necessária», afirmou Maria de Belém Roseira.
