O QUE É?
A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias é uma associação sem fins lucra- tivos de âmbito nacional, criada em 2006. No ano seguinte foi reconhecida como IPSS (Insti- tuição Particular de Solidariedade Social).
Surgiu da necessidade de defender e proteger os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas. A APAHE pretende, igualmente, alertar a sociedade para a existência destas condições e dos efeitos físicos e psicológicos para as pessoas com doença e quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.
Ataxia significa a perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários. O termo cobre uma grande variedade de desordens neurológicas e pode fazer parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso.
QUEM APOIA?
A APAHE apoia os doentes de ataxias, respetivas famílias e cuidadores.
QUE SERVIÇOS DISPONIBILIZA? QUE ATIVIDADES DESENVOLVE?
- Divulgação de informação no website e blogue da associação, sobre as várias ataxias e respetivos efeitos, quer a nível físico, quer psicológico;
- Informação sobre os centros de investigação, especialistas e tratamentos para estas patologias;
- Realização de “Conversas descontraídas", programa que permite a interação e partilha de experiências entre pessoas que sofrem de ataxias;
- Apoio à elaboração e aprovação de legislação para promover os direitos e as necessidades, em termos de apoios sociais e acesso aos cuidados de saúde e medicamentos, das pessoas com esta patologia;
- Promoção da integração social de pessoas que sofrem de ataxias hereditárias;
- Apoio e incentivo à investigação;
- Celebração do Dia Mundial da Ataxia, a 25 de setembro, em congresso da associação;
- Angariação de fundos para a realização das atividades da associação.
COMO AJUDAR?
Consigne 0,5% do seu IRS (NIPC: 507 358 376) ou torne-se sócio. O custo anual da quota de associado é de 20 euros. Também pode ajudar através de donativo para o IBAN PT50 0045 5070 4024 5884 9520 6
B.I.
Nome: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
N.º de associados: 110
Sede: Rua Mouzinho de Albuquerque, 6, 1.º Frente, Cova da Piedade, 2805-208 Almada
Contacto telefónico: 926 982 647
E-mail: apaheportugal@gmail.com
Plataformas digitais:
Website
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