O que é?
A Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) é uma IPSS fundada em 1999 que tem como missão reduzir o impacto das neurofibromatoses (NF) na vida das pessoas afetadas por estas doenças. A NF é a designação dada a um conjunto de três doenças genéticas raras: NF1, NF2 e Schwannomatose, sendo a NF1 a mais frequente. Todas as pessoas com NF1 apresentam, normalmente, manchas acastanhadas espalhadas pelo corpo, podendo surgir alguns altos por baixo da pele, os neurofibromas. Outras manifestações incluem dificuldades de aprendizagem e problemas ósseos.
Quem apoia?
Apoia as pessoas portadoras de neurofibromatoses, respetivas famílias e amigos.
Que serviços disponibiliza?
- Plataforma digital com informação atualizada a nível médico e científico, que permite a partilha de experiências e conhecimentos.
- Linhas de apoio, em colaboração com a Direção-Geral da Educação (DGE) e o Instituto de Emprego e Formação Profissional (IEFP).
- Apoio à educação, ateliê de acompanhamento, desenvolvimento de competências comprometidas centradas no indivíduo: compreensão oral e escrita, capacidade de argumentação e decisão, avaliação de leitura, leitura assistida por animais (parceria com a Cães&Livros - R.E.A.D. Portugal).
- Apoios de psicologia, avaliação psicológica, consulta individual (para crianças, jovens e cuidadores), intervenção individual, apoio e aconselhamento familiar, apoio psicológico aos cuidadores.
- Contribuição para a descoberta de uma cura para as NF, através do envolvimento com os parceiros de investigação, hospitais e entidades privadas, e promoção de projetos que melhorem a qualidade de vida das pessoas com estas doenças.
- Divulgação de informação sobre as NF à comunidade e a profissionais de saúde, de forma a promover o conhecimento e a reduzir o estigma associado a estas doenças. Um exemplo é o lançamento de livros infantis (em 2021, foi lançado o livro “As Aventuras do Tito - o Tito nasceu corajoso”), palestras em escolas e hospitais, e reuniões multidisciplinares.
- Apoio na criação de um centro multidisciplinar de NF em Portugal para acompanhamento das pessoas com esta patologia.
Como se tornar associado?
Para realizar a sua inscrição como associado da APNF, aceda a: https://apnf.pt/inscricao/
B.I.
Nome: Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF)
Associados: 375
Sede: Rua Reis Pinto, N.º 8 B,1750–400 Ameixoeira, Lisboa
Contactos: T. 210 509 962 | T. 960 173 375
E-mail: info@apnf.pt
Plataformas Digitais: