A proximidade das farmácias e dos farmacêuticos é um valor absolutamente crítico para nós, doentes crónicos. Valem-nos nos esclarecimentos ou nalgum acompanhamento de que precisamos, perante a enorme dificuldade que muitas vezes sentimos no contacto com os demais serviços de saúde. Aliás, para nós é bastante incompreensível que o farmacêutico comunitário não seja ainda um elemento formal das equipas que nos acompanham». Em discurso direto, Paulo Gonçalves introduz as razões pelas quais as pessoas representadas na União das Associações de Doenças Raras defendem a figura do farmacêutico de família, e desfia exemplos práticos de intervenção urgente: «Precisamos da sua ajuda para lidar com a complexidade da medicação. Muitos de nós somos polimedicados e precisamos de apoio para identificar ou resolver conflitos, porque é uma matéria que não percebemos. E este apoio é essencial também para a equipa clínica que nos segue, porque o farmacêutico consegue filtrar a informação que recebe das pessoas, destrinçar o essencial, identificar o importante, e passar para os restantes profissionais, carregando-a no nosso registo».
Esta interligação de que fala, «muito necessária», é hoje inexistente, e Paulo Gonçalves acredita que isso se deve, em parte, a uma confusão entre proteção de dados e consentimento informado. «Nós, pessoas com doença, queremos poder decidir sobre quem tem o nosso consentimento para aceder aos dados que são nossos, de mais ninguém. Estando os registos clínicos ao abrigo do SNS, o que tem de acontecer é que eu devo ser notificado sempre que alguém, que tem de estar registado no sistema, tenta aceder-lhes, para que eu saiba e possa dizer sim ou não. Isto não é tecnologicamente difícil. É uma questão de vontade política, claramente também de dinheiro, mas esta é uma transformação que tem de acontecer, porque até lá, os doentes, especialmente os que têm doenças raras, estão a ser prejudicados de muitas formas, inclusive na possibilidade de participarem em ensaios clínicos».
