O QUE É?
A Associação Sanfilippo Portugal (ASFP) é uma associação sem fins lucrativos, fundada pelos pais de Joana, uma menina que sofre de síndrome de Sanfilippo ou Mucopolissacaridose tipo 3. Trata-se de uma doença genética neurodegenerativa rara. Está associada a danos cerebrais irreversíveis, com declínio progressivo de visão, fala, equilíbrio e problemas de motricidade, e resulta em demência infantil, tendo a maioria das crianças uma esperança de vida curta.
QUEM APOIA?
Todos os doentes portadores desta síndrome e respetivas famílias.
QUE SERVIÇOS DISPONIBILIZA? QUE ATIVIDADES DESENVOLVE?
- Apoio à investigação sobre a síndrome de Sanfilippo, com enfoque no tratamento;
- Divulgação de informação sobre a síndrome aos doentes, às famílias e à sociedade, incluindo as comunidades médica e científica;
- Sensibilização da sociedade para o impacto das doenças raras;
- Facilitação da comunicação entre famílias diagnosticadas, a um nível global;
- Dinamização da relação entre doentes, investigadores e clínicos;
- Apoio às famílias nos novos diagnósticos;
- Apoio social às famílias no âmbito dos vários projetos da associação;
- Comparticipação de algumas terapias complementares, essenciais à manutenção das competências das crianças com esta doença (fisioterapia, terapia da fala, hipoterapia e outras terapias auxiliares), com recurso à angariação de fundos;
- Desenvolvimento de projetos solidários:
- Livro solidário: “A Minha Vida com a Minha Irmã” - projeto que resultou da colaboração entre a Associação Sanfilippo Portugal, a EMA - Escola de Música e Artes e o projeto Heróis sem Capa;
- Música solidária: composta por Nuno Amaral e Sofia Vicente, interpretada por Anabela;
- Realização de eventos para angariação de fundos.
COMO SE TORNAR ASSOCIADO?
Aceda a www.sanfilippoportugal.com. No menu “Contacto“, escolha “Torne-se sócio”, e siga as instruções.
B.I.
Nome: Associação Sanfilippo Portugal
Associados: 30
Sede: Apartado 544 EC, Charneca da Caparica, 2821-901 Charneca da Caparica
Contacto telefónico: 933 056 965
E-mail: sanfilippoportugal@gmail.com
Plataformas digitais:
