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17 setembro 2016
  Saúde
Texto de Carina Machado Fotografia de Pedro Loureiro Fotografia de Pedro Loureiro Texto de Carina Machado
A grande mulher

​​​​​Tem a doença dos ossos de vidro, mas vontade de ferro. Mafalda Ribeiro escolheu ser livre, apesar da dor constante. Nenhum mal é maior do que ela.

Ao longe parece uma criança, presa numa cadeira de rodas. Mas basta um segundo olhar para perceber a ilusão óptica criada pelos seus 97cm. Acrescente-se um minuto de conversa e descobrir-se-á, nesta mulher de 33 anos, uma gigante com nove metros de altura ou mais.

Mafalda Ribeiro tem osteogénese imperfeita, uma doença congénita rara provocada pela falta de cálcio nos ossos e um colagénio (o “cimento” que os suporta) altamente deficiente. Foi a também conhecida como doença dos ossos de vidro que lhe ditou a extrema fragilidade física e moldou o corpo num processo impiedosamente doloroso, especialmente até aos 14 anos de idade. Até então, sofreu mais de 90 fracturas. «Tive uma infância muito dolorosa. Olho para as minhas fotografias de aniversário, de Natal, e tenho sempre ou um braço partido ou uma perna partida, ou os dois… Eu espirrava e partia uma costela». Conta que, por vezes, nem se apercebia de que estava novamente partida, de tão cíclico que era. A mãe, a quem os médicos na maternidade secaram o leite porque a filha, vaticinaram, iria durar poucos dias, guardava-lhe as radiografias. Eram já perto de 90, «mas deixou de as coleccionar e deixámos de contar».

Pouco importa. Mafalda nasceu assim e nunca soube o que seria ser outra coisa. «Para mim, é tão normal e natural ser assim como ter a pele clara ou os olhos esverdeados. Esta sou eu». Soube desde muito cedo que não valia a pena tentar agarrar-se às coisas e dar os primeiros passos porque ia cair. «Ninguém me disse “não te ponhas em pé que cais”. Foi qualquer coisa de inato, como se tivesse um chip interno que me ia programando para o que podia e não podia fazer».

Inspiradores, diz, são aqueles que, tendo nascido “normais”, adquiriram uma deficiência. «É deles que recolho lições de vida. Tiveram de passar por uma mudança de paradigma. Um acidente, a saída de um coma, o que for, e é preciso reaprender, literalmente, a viver». Já ela - insiste, sempre assim foi. «Se agora desatasse a andar, seria muito estranho. Deixava de ser eu».

Aos 14 anos melhorou muito, tornou-se menos frágil. «Parece que, nas mulheres, tem a ver com o aparecimento da primeira menstruação», explica. A verdade é que, desde então, estabilizou. E não sendo a osteogénese imperfeita uma doença degenerativa, «a minha deficiência, hoje e desde há muitos anos, é só limitante: sei que não sou totalmente autónoma, porque estou numa cadeira de rodas». Mas, afirma, «nunca tive vergonha de precisar dos outros. E ter este tamanho é uma vantagem incrível, porque torna a mobilidade mais fácil». A cadeira pode ter de ficar à porta, mas ela vai sempre onde quer. «Aprendi a saltar barreiras ao colo dos outros. Nisso, sou egoísta. Não tenho tempo a perder com lamentos e reclamações». “Não és capaz” ou “não podes” são só desafios: «Se não consigo igual, faço diferente, mas faço». 

E é tanto o inesperado que já fez! Já “correu” uma mini-maratona, por exemplo. Queria sentir a sensação da velocidade e do vento a bater-lhe na cara. 


​​​As deformações, evidentes, «não me chateiam minimamente». O comentário é feito de passagem, olhando as pernas, enquanto solta um queixume, entre dentes, como se entre parênteses: «Detesto usar sapatos de salto alto!» Ri-se, é uma conhecida viciada em sapatos. A gargalhada é contagiante. E desconcertante! Mafalda tem uma energia tão encantadora que temos de nos esforçar para ver o seu corpo diferente. Depois, mais séria, atesta: «Jamais me subjugaria ao sofrimento de uma série de operações só para tentar ter os braços e as pernas menos deformados. Continuaria sem andar, continuaria a fazer fracturas... A dor já vem à minha vida sem eu a escolher».

Há muito que não “se parte”, mas vive com a memória acesa das fracturas antigas, cortesia da artrite psoriática que lhe foi diagnosticada com 18 anos. «É uma herança “fofinha” do meu pai, que tem psoríase», diz, a brincar, confessando que a doença a obrigou a reaprender a lidar com a dor. «Sou mais paciente, obriga-me a trabalhar a espera». Os anti-inflamatórios são agora os seus melhores amigos. «Quando partimos um osso, a dor é seca, mas sabemos que a dada altura chega ao fim. A dor da artrite não. É ”finiiiiiiiiiiiinha”… É uma moinha permanente, que nunca fica a zeros e, especialmente na mudança do tempo e com a humidade, faz-me compreender com nitidez a linguagem do reumatismo».

A doença começou por se manifestar nas articulações dos tornozelos, mas a inflamação não se fixou aí. É mutante e migratória. Agora, por exemplo, ataca um dedo da mão direita, que se apresenta com o triplo do seu tamanho e não dobra. «Mas vai voltar ao estado normal, porque tenho tido alguns cuidados». Menos sorte teve um dos dedos da outra mão: «Fui negligente e acabou por se deformar e nunca mais voltar ao lugar». Hoje preocupa-se mais, não por questões estéticas, sublinha, mas porque precisa dos dedos operacionais para conseguir escrever. E escrever é importante: já editou um livro, tem na calha um segundo.

Mafalda é jornalista de formação, mas curiosamente a única altura em que exerceu a profissão foi antes da licenciatura. Ainda antes do “canudo”, já estava empregada no gabinete de comunicação de uma grande empresa, onde trabalhou oito anos. A morte precoce da mãe reorganizou-lhe o modo de ver a vida e resolveu abraçar uma certeza já adquirida: o seu caminho era outro. Lançou-se por sua conta como oradora motivacional – termo que detesta, mas com que esbarra sempre, à falta de melhor. «Tenho uma forma de lidar com tudo que é diferente da maioria das pessoas com deficiência. Não sou mais nem menos, só diferente. Sou fora da caixa e por isso sinto que tenho uma missão: partilhar o meu exemplo de superação». 

Mafalda escolheu ser livre. A casa que comprou divide-a não só com a dor, com quem dorme e acorda, mas com o amor dos que a rodeiam, a memória querida e feliz da mãe, as letras dos livros que adora ler, as muitas histórias que tem para contar, os sonhos que luta para concretizar. «Acredito que não posso controlar o que vem à minha vida, e o que vem à minha vida são dores. Mas posso controlar o modo como lido com isso. Sou alguém altamente adaptável, moldável e muito criativa e escolhi resistir à dor. O que sai da minha vida controlo eu». ​



Agradecimentos: livraria Letters Matters; Ana Aurélio Make Up

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